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오늘은 뚜렛 증후군에 대해 이야기하려고 합니다. 뚜렛 증후군은 틱이라는 갑작스럽고 반복적인 움직임이나 소리를 만드는 신경학적 장애입니다. 이 병은 많은 사람들에게 알려져 있지 않지만, 그 영향을 받는 사람들에게는 일상생활에 상당한 영향을 미칠 수 있습니다. 지금부터 뚜렛 증후군의 원인, 증상, 진단, 그리고 치료법에 대해 자세히 알아보겠습니다.
원인
뚜렛 증후군의 정확한 원인은 여전히 알려진 바가 없지만 유전적 요소와 환경적 요인이 상호 작용하여 이 질환을 발생시킬 수 있다고 여겨집니다. 뚜렛 증후군이 있는 가족 구성원이 있는 사람들은 유전적으로 물려받았을 가능성이 더 높습니다. 그러나, 같은 가족 내의 사람들은 다른 증상을 가질 수 있습니다. 또한 스트레스, 감정적 흥분, 불안과 같은 상황은 증상을 악화시킬 수 있으므로 환자는 이러한 요인을 관리하는 방법을 배울 필요가 있습니다.
또한, 뚜렛 증후군은 뇌의 특정 부분, 특히 운동을 조절하는 데 도움을 주는 기저핵과 관련이 있는 것으로 생각되며, 이 뇌 네트워크의 문제가 뚜렛 증후군에 기여하는 것으로 연구자들은 추정하고 있습니다.
뚜렛 증후군 증상
뚜렛 증후군은 신경학적 장애로, 일반적으로 다양한 운동과 소리를 포함한 반복적인 움직임 또는 소리를 가지는 특징으로 알려져 있습니다. 이러한 증상은 종종 어린 시절부터 나타나며 대다수 환자가 성장하면서 증상이 완화됩니다. 그러나 일부 환자는 성인으로 이어질 때까지 증상을 경험합니다.
뚜렛 증후군의 주요 증상은 틱입니다. 틱은 갑작스럽고, 짧고 반복적인 단순 틱과 명확하고, 조정된 움직임의 패턴인 복합 틱이 있습니다. 틱은 운동 틱 또는 음성 틱이 있으며, 보통 운동 틱이 음성 틱보다 먼저 시작됩니다.
뚜렛 증후군에서 볼 수 있는 일반적인 운동 틱과 음성 틱은 아래와 같습니다.
- 운동 틱 - (단순 틱) 눈 깜빡임, 머리 흔들기, 어깨 유린하기, (복합 틱) 물건 만지기 또는 맡기기, 관찰된 움직임 반복하기
- 음성 틱 - (단순 틱) 코 골기, 기침, (복합 틱) 자신의 단어나 문장 반복하기, 타인의 단어나 문장 반복하기
이러한 틱이 종류, 빈도, 심각도에서 변화가 일어나는데요. 아플 때, 스트레스를 받을 때, 불안할 때, 피곤하거나 흥분할 때 악화될 수 있고, 수면 중에 발생할 수도 있습니다. 또한 시간이 지남에 따라 변하고, 청소년기 초기에 악화되고 성인으로 전환되면서 개선되는 특징을 보입니다.
운동 또는 음성 틱의 발병 전에는 가려움증, 따끔거림 또는 긴장감과 같은 불편한 신체 감각(선행 충동)을 경험할 가능성도 있습니다. 이러한 증상은 일상생활에서 환자에게 상당한 어려움을 줄 수 있고, 종종 주변인들의 오해를 일으킬 수 있습니다. 증상이 심할 경우는 의사소통, 일상생활, 그리고 삶의 질에 영향이 크므로, 환자와 환자의 주변 사람들은 이러한 증상을 이해하고, 수용하는 방법을 찾는 것이 매우 중요합니다.
진단 방법
뚜렛 증후군을 진단하는 특정한 검사가 없지만, 뚜렛 증후군을 진단하는 데 사용되는 기준은 아래와 같으니 살펴보시고 참고하시기 바랍니다.
- 운동 틱과 음성 틱이 모두 존재해야 합니다. 그러나 반드시 동시에 나타날 필요는 없습니다.
- 틱이 하루에 여러 번, 거의 매일 또는 간헐적으로, 1년 이상 동안 발생해야 합니다.
- 틱이 18세 이전에 시작해야 합니다.
- 틱이 약물, 다른 물질 또는 다른 의학적 상태로 인해 발생하지 않아야 합니다.
- 틱은 위치, 빈도, 유형, 복잡성 또는 심각도에서 시간이 지남에 따라 변해야 합니다.
뚜렛 증후군은 다른 문제와 비슷해 진단시기를 놓칠 수 있습니다. 예를 들어, 눈 깜빡임은 초기에 시력 문제와 연관될 수 있고, 콧물은 알레르기로 해석될 수 있습니다. 운동 틱과 음성 틱은 뚜렛 증후군 외의 다른 상태로 인해 발생할 수 있습니다. 따라서, 틱의 다른 원인을 배제하기 위해 의사는 여러분에게 다음과 같은 검사를 권장할 수도 있습니다.:
- 혈액 검사
- 영상 검사 (예: MRI)
다시 말씀드리지만, 이러한 기준은 정보 제공 목적으로만 제시된 것이고, 자가 진단을 위한 것이 아닙니다. 만약 자신에게 이러한 증상이 있어 걱정이 되신다면, 틱 장애를 진단하고 치료하는 데 경험이 있는 의료 서비스 제공자와 상담을 하셔야 한다는 것을 명심하세요.
뚜렛 증후군 치료
뚜렛 증후군에 대한 치료는 증상을 관리하는 데 초점을 맞춥니다. 틱이 심하지 않고 일상생활에 방해가 되지 않는다면, 특별한 치료가 필요하지 않을 수 있지만 틱이 심각하게 통증을 유발하거나, 학교, 직장, 사회생활에 방해를 주거나, 스트레스를 유발한다면 약물 치료와 행동 치료를 할 수 있습니다.
뚜렛 증후군에 사용되는 약물 치료를 살펴보겠습니다.
- 도파민을 차단하거나 감소시키는 약물은 틱을 제어하는 데 도움이 될 수 있습니다. 다만, 부작용으로 체중 증가와 자발적인 반복 움직임이 있을 수 있습니다.
- 보툴리눔 (Botox) 주사는 단순 틱이나 음성 틱에 영향을 주는 근육에 주사를 맞으면 도움이 될 수 있습니다.
- ADHD 약물인 메틸페니데이트 (Metadate CD, Ritalin LA 등)와 디스트로이페타민이 포함된 약물 (Adderall XR, Dexedrine 등)은 주의력과 집중력을 높일 수 있습니다. 하지만 뚜렛 증후군이 있는 일부 사람들에게는 ADHD 약물이 틱을 악화시킬 수 있습니다.
- 중추 아드레날린 억제제인 클로니딘 (Catapres, Kapvay)과 관파신 (Intuniv) 약물은 충동 제어 문제와 분노 공격과 같은 행동 증상을 제어하는 데 도움이 될 수 있습니다. 다만, 부작용으로 졸음증이 있을 수 있습니다.
- 항우울제는 슬픔, 불안, OCD 증상을 제어하는 데 도움이 될 수 있습니다.
- 항경련제는 최근의 연구에서는 뚜렛 증후군이 있는 일부 사람들이 에필렙시 치료에 사용되는 topiramate (Topamax)에 반응한다고 제안하고 있습니다.
뚜렛 증후군 치료를 위한 Cognitive Behavioral Interventions for Tics라고 하는 행동 치료는 틱을 모니터링하고, 선행 충동을 식별하고, 틱과 호환되지 않는 방식으로 자발적으로 움직이는 방법을 배울 수 있도록 도와줍니다.
하지만, 이러한 정보는 전문적인 의학적 조언을 대체할 수 없는 것임을 말씀드리며, 뚜렛 증후군의 증상에 대해 우려가 있는 경우 의사와 꼭 상담하셔야 합니다.
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뚜렛 증후군 장애인정
보건복지부는 이런 내용의 장애인복지법 시행령, 장애인복지법 시행규칙, 장애 정도 판정 기준, 장애 정도 심사 규정 고시 개정안에 따라 강박장애와 뇌의 신경학적 손상으로 인한 기질성 정신장애, 스스로 조절하기 힘든 무의식적 반복행동 및 음성 틱 장애가 모두 나타나는 질환인 뚜렛증후군, 일상생활 등에 상당한 제약이 있는 기면증이 있는 사람도 정신장애인으로 인정된다고 합니다.
개정된 법령에 따라 새롭게 장애 등록을 신청하려고 하시는 경우 아래를 확인하셔서 주소지 주민센터에서 신청하시면 됩니다.
마치는 글
뚜렛 증후군은 보건복지부에서 정신장애로 인정하고 있습니다. 이에 따라 해당 조건을 가진 사람들은 장애 등록을 신청하여 다양한 복지 혜택을 받을 수 있습니다.
뚜렛 증후군은 복잡하고 어려운 질환일 수 있지만, 올바른 정보와 지원 그리고 전문가의 도움을 받음으로써 극복하고 관리할 수 있는 방법들이 충분히 제공되고 있다는 점에서 크게 기대해 볼 만합니다. 이러한 정보를 알림으로써 우리 모두가 뚜렛 증후군 환자 및 그 가족들에 대한 이해를 높여나갈 수 있다면, 그것 자체로 크게 의미 있는 일일 것입니다.
오늘도 여러분의 건강한 삶과 행복을 응원합니다. 감사합니다.
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